血友病帶來了特別多的困擾，目前有很多的孩子會(huì)出現(xiàn)血友病的癥狀，受到了血友病的危害，因此我們需要深入去了解關(guān)于血友病的知識(shí)，從而能加深大家對(duì)于血友病的了解和認(rèn)識(shí)，來看看血友病的主要常識(shí)性知識(shí)會(huì)有哪些呢。

血友病是一種遺傳性的出血性疾病，是由于*凝血過程中缺少了重要的凝血因子，使機(jī)體凝血出現(xiàn)障礙，造成出血不止或不易制止。血友病分甲乙兩型，分別缺乏凝血八因子和凝血九因子。其中凝血八因子缺失或活性降低導(dǎo)致的甲型血友病最常見。 由于遺傳原因，血友病患者常為男性，凝血因子的缺乏會(huì)使他們自幼就反復(fù)發(fā)生出血。這種出血，不僅僅是在發(fā)生外傷或手術(shù)時(shí)出現(xiàn)，還會(huì)自發(fā)地出現(xiàn)在關(guān)節(jié)、肌肉等部分，久而久之，會(huì)使患者出現(xiàn)慢性關(guān)節(jié)炎和殘疾。而這還不是最為嚴(yán)重的，如果一旦出現(xiàn)顱內(nèi)出血、喉部出血，將會(huì)直接危及生命。

血友病也是一種罕見病，全球大約有 40 萬患者。孫競(jìng)說，目前我國(guó)的血友病患者大約有10萬，廣東省的病人數(shù)量估計(jì)為8000~9000人。孫競(jìng)強(qiáng)調(diào)，正因?yàn)檠�友病是罕見病，很多患者不知自己患了血友病，甚至不少非專科醫(yī)生也不知道血友病，導(dǎo)致診斷率較低。目前全國(guó)接受治療的血友病患者不足1萬人。2012年，廣東省血友病病例信息管理中心登記在冊(cè)的患者為1107人，孫競(jìng)說這個(gè)數(shù)量也僅占總數(shù)的1/9~1/8。

血友病并非無藥可醫(yī)的“絕癥”。孫競(jìng)說，和正常人相比，血友病人唯一欠缺的只是凝血因子，因此只要通過外源性地補(bǔ)充凝血因子，就能夠減少出血或出血時(shí)候止血，防止各種繼發(fā)性的損害。血友病的治療分預(yù)防治療和按需治療兩種，前者是不管有無癥狀都持續(xù)、規(guī)律地補(bǔ)充凝血因子，達(dá)到預(yù)防疾病的目的，后者則是在有出血現(xiàn)象時(shí)才進(jìn)行對(duì)癥的按需治療。

專家表示，相對(duì)于出血時(shí)才醫(yī)治的按需治療，預(yù)防治療可最大程度上降低患者的出血風(fēng)險(xiǎn)和致殘幾率。尤其對(duì)于血友病兒童來說，及早開始預(yù)防治療，能夠使他們像正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。補(bǔ)充凝血因子的治療費(fèi)用不低，孫競(jìng)說重癥血友病患者一年的治療費(fèi)用要在20萬元以上。幸好，目前的醫(yī)保政策對(duì)血友病患者比較眷顧。孫競(jìng)介紹，廣東省約有一半的城市已將血友病納入“門特”，例如在廣州市參加職工醫(yī)保的患者血友病治療可報(bào)銷80%，居民醫(yī)�？蓤�(bào)銷65%，加上其他一些優(yōu)惠和慈善項(xiàng)目，基本能解決治療費(fèi)用。

對(duì)于血友病的常識(shí)就為大家介紹到這里了，血友病是極嚴(yán)重的血液疾病，將會(huì)帶給孩子十分嚴(yán)重的傷害，影響到了患兒的成長(zhǎng)，做為家長(zhǎng)我們必須要關(guān)注他們的身體健康，需要將血友病認(rèn)識(shí)清楚，尤其是應(yīng)當(dāng)展開血友病的預(yù)防工作。