孩子在成長(zhǎng)的過程中，經(jīng)常會(huì)發(fā)生一些疾病，做家長(zhǎng)的都了解很多的醫(yī)學(xué)知識(shí)，因?yàn)橹挥羞@樣才能在孩子發(fā)生疾病的時(shí)候及時(shí)的治療，對(duì)于血友病也是一樣的，發(fā)生血友病要正確的了解血友病的相關(guān)知識(shí)，才能幫助我們有效地治療疾病，早日恢復(fù)健康，下邊就看看關(guān)于血友病的相關(guān)介紹。

血友病是一組凝血因子缺乏癥，表現(xiàn)為遺傳性的凝血障礙。血友病包括有A、B、C三型及血管性假血友病，但以A型血友病多見。

血友病主要表現(xiàn)為特殊的出血傾向，病人的機(jī)體只要有輕微的破損，就會(huì)出現(xiàn)持續(xù)的、難以控制的出血。其發(fā)病率為0.05%～0.1%。由于血友病曾在19世紀(jì)英女王維多利亞家族出現(xiàn)，人們也把血友病叫“皇家病”。

人們對(duì)血友病的研究發(fā)現(xiàn)，血友病是一個(gè)伴隨X染色體進(jìn)行遺傳的隱性遺傳病，在群體中男性發(fā)病多于女性。如果男性患者(基因型為X“Y)的雙親均正常，則患者的同胞兄弟中有1/2發(fā)病;同胞姐妹中均正常，但有1/2是攜帶者(基因型為X(上標(biāo))HXh 。

目前血友病A基因定位在X染色體的長(zhǎng)臂上的特定區(qū)域，可應(yīng)用分子生物學(xué)技術(shù)進(jìn)行產(chǎn)前診斷，也可用抗血友病球蛋白進(jìn)行替代治療，即向機(jī)體體內(nèi)注入抗血友病球蛋白，改變其出血傾向。

血友病患者要如何護(hù)理?

1、病人及親屬要對(duì)該病有充分的思想認(rèn)識(shí)，親屬要給予病人足夠的關(guān)心和愛護(hù)，病人自己要樹立自信、自立，自強(qiáng)生活觀念，做好自我護(hù)理，最大限度地減少疾病發(fā)作和提高生活質(zhì)量。

2、出血的預(yù)防和護(hù)理

(1)平時(shí)在無出血的情況下，作適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)，對(duì)減少該病復(fù)發(fā)有利。但有活動(dòng)性出血時(shí)要限制活動(dòng)，以免加重出血。

(2)特別注意避免創(chuàng)傷，到醫(yī)院看病時(shí)，要向醫(yī)生、護(hù)士講明病情，盡可能避免肌肉注射。家庭內(nèi)做好各種安全防范，盡量避免使用銳器，如針、剪、刀等。

如果孩子患上血友病，首先家長(zhǎng)要有良好的心態(tài)，一定不能消極的對(duì)待，要及時(shí)積極的配合醫(yī)生的治療，對(duì)待疾病積極樂觀，最重要的是選擇正規(guī)的醫(yī)院及時(shí)接受治療。